Dit is mijn verhaal over lyme, Ik zal niet zeggen wat mijn naam is of wie ik precies ben maar wil gewoon laten weten aan iedereen wat het is om te moeten leven met lyme.

 

Ik 2010 begon ik dingen te voelen in me lichaam en dat ik weet niet wat er aan de hans is. Ik had me wel vaker niet lekker gevoeld maar je gaat gewoon door en denkt zal wel weer over gaan. Maar de zomer van 2010 begon ik flauw te vallen zonder enkele reden. Ik dacht misschien een beetje stress, want we hadden een huis gekocht en binnen een maand zoveel verbouwd en hard gewerkt op mijn werk, ik zal wel oververmoeid zijn. een jaar lang doorgegaan met allerlei vreemde klachten. Flauwvallen duizeilig heel veel hoofdpijn , Steken in me hoofd waar je u tegen zegt. slecht zien, vlekken voor me ogen, niet meer kunnen lezen rare tonen in me oren pijn in me keel niet meer goed kunnen slikken spier krampen in me armen en dan heb ik nog niet alles genoemd. Maar al deze dingen betekenen dus een grote onzekerheid. ik wilde geen dingen meer ondernemen niet alleen in ieder geval. Even naar de supermarkt was voor mij niet even maar een opgave.

 

Met al deze klachten natuurlijk naar de huisarts geweest en die heeft mij door verwezen naar de neuroloog. De neuroloog heeft mij allerlei testjes laten doen en die was eigenlijk wel zeer tevreden met wat ik allemaal nog kon. Dus die kon niet voor mij doen, en stuurde mij door naar de longarts, De longarts in het ziekenhuis had het eigenlijk al snel gezien. Ik rookte dus daar kwam het eigenlijk allemaal van, Ze wilde nog wel even een test laten doen om te kijken of het hyperventilatie was. De test gedaan (gaat wel drie maanden overheen) en ja hoor de uitslag was Hyperventilatie. De arts vertelde mij dat ik gewoon even moest stoppen met roken en naar een therapeut moet waar ik ademhalingen oefeningen kan leren. dan is het zo allemaal weer opgelost. Dit traject duurde anderhalf jaar ongeveer.

 

we zijn dus nu eind 2011 en ik heb nog steeds de zelfde klachten en nog wel erger dan hiervoor. Omdat ik niet volledig mijn werk kon doen moest ik mij ook melden bij een bedrijfsarts, deze man kon mij vertellen dat mijn klachten wel een een burnout konden zijn. en dat ik maar eens moest beginnen met 6 weken rust te nemen.

Daar kon en wilde ik niet in geloven omdat ik mijn werk met heel veel plezier doe en er niet aan moest denken dat ik 6 weken thuis moet gaan zitten.

 

De volgende maanden gaan voorbij met heel veel problemen bezoek aan de huisarts. Ik ben nog nooit zoveel bij een huisarts geweest. In februari 2012 heb ik een verzoek gedaan om eens op lyme te testen. De barman in mijn kroeg zij tegen mij of het misschien geen lyme kon zijn. Ik had zelf geen idee wat lyme precies inhield maar ben naar de huisarts gedaan met het verzoek om dit te laten testen. Ik wist wel dat het via een teek in je lichaam kon komen, maar wat de gevolgen waren ik had geen idee. Ik weet ook dat ik in 2006 naar de huisarts ben geweest met een tekenbeet, Maar er was niets aan de hand omdat ik geen rode kring had. Op dat moment ga je er vanuit dat alles goed is.

 

De uitslag van de test duurde 3 weken. Ik wacht netjes de drie weken af en belde de huisarts voor de uitslag. Ik kreeg te horen dat het allemaal niet goed was gegaan omdat mijn bloed niet meer bruikbaar was omdat er mee geschud was. Nooit van gehoord maar het schijnt te kunnen. Prima kom ik weer lang om me te laten prikken.

na twee en een halve week werd ik op een vrijdag middag gebeld door de huisarts. Hij vertelde mij dat mijn bloed positive was getest op de ziekte van Lyme. Of ik even lang wilde komen. Nadat ik op gehangen had was ik helemaal blij. Ik had de ziekte van Lyme. Eindelijk hadden ze iets gevonden. Ik de zelfde middag nog naar de dokter en kreeg een antibiotica behandeling van 1 maand. Na deze maand zou alles een stuk beter moeten gaan… hoor ik de dokter nog zeggen. Als hij me dit meteen had gegeven op het moment dat ik voor de tekenbeet in 2006 naar de dokter ging had het misschien wel beter gegaan dan nu. Maar dat is achteraf en na alle verhalen die ik nu ken ben ik niet de enige.

 

Na de maand antibiotica ging het niet veel beter. De klachten waren er nog en voelde me op bepaalde momenten gewoon slecht. Omdat ik tegen mezelf zei dat het de Lyme was ga je er mee leren leven. Maar dat betekent niet dat het beter wordt. Begin 2013 voelde ik me zo ellendig dat mijn vriendin wat onderzoek heeft gedaan op internet. Ze had dit al vaker gedaan en we hebben meerdere dingen geprobeerd om het beter te krijgen, maar niets hielp. Ze kwam op internet tegen dat er een lyme kliniek is in Leeuwarden. Er zijn er meerdere maar dit zag er goed uit. Daarvoor had ik een verwijs brief nodig van de huisarts. Ik een afspraak gemaakt en ging naar hem toe. Hij vroeg aan mij of dit allemaal wel nodig was. Dat was denk ik het laatste wat ik wilde horen. Ik ben boos geworden en daarna begon ik te huilen. Op dat moment snapte de huisarts denk ik wat er eigenlijk aan de hand was, en ik kreeg mijn verwijs brief.

 

Ik heb meteen die zelfde dag nog contact opgenomen met het Lyme centrum in Leeuwarden. En krijg al vrij snel een brief met daarin een vragenlijst die ik moest invullen. Zo konden hun zien of ik in aanmerking kwam om een onderzoek te starten. Na deze weer terug gestuurd te hebben kreeg ik al weer heel snel bericht dat ik langs moest komen om me te laten onderzoeken door 6 verschillende specialisten. Deze specialisten doen allemaal 1 dag in de maand vrijwillig mee aan de behandeling van Lyme patiënten. Het is een intensive dag en je gaat het hele ziekenhuis door naar alle specialisten. Het is een dag opname en je wordt goed begeleid. na 6 weken kom je terug voor de uitslag en gaat een behandeling starten. Ik moest terug komen voor een MRI scan van me hoofd en een lumbaalpunctie, wat overigens geen fijne ervaring was voor mij maar alles voor het goede doel. De MRI scan was goed en uit de puntje kwam daar was de active Lyme aanwezig.

Er werd voorgesteld om 3 maanden een antibiotica kuur te starten. Dit meteen gedaan. Na 3 best wel zware maanden ging het daarna allemaal wat beter. De klachten werden minder en er was meer controle over mijn lichaam. Ik kon weer hele dagen werken. Als je dan thuis kom ben je weer blij als je even kan liggen, maar over het algemeen ging het goed. Begin 2014 kwamen alle klachten weer terug wat natuurlijk een zware tegenvaller was. Ik kreeg ook een soort van black-out van een seconde of twee en geloof ma daar word je heel onzeker van. Eind januari meteen de Neuroloog in Leeuwarden gebeld en moest ook meteen langs komen. Onderzoeken gedaan met elektroden en daarna ook nog zonder slaap (wat erg moeilijk was want is sliep bijna 14 a 15 uur) maar door de steun van mijn vriendin de hele nacht wakker gebleven in het ziekenhuis. na deze testen is er besloten om een infuus behandeling te starten 2 weken lang naar Leeuwarden op een neer om daar anderhalf tot twee uur aan het infuus te zitten. na deze behandeling weer 12 weken Antibiotica met malaria pillen. Op dit moment moet ik nog 4 weken aan de pillen. Ik hoop dat het resultaat goed is dat ik straks weer “normaal” kan functioneren.

 

Het ergste aan deze ziekte vind ik, is dat je hele dagelijkse leven veranderd. Je weet nooit hoe je je gaat voelen vandaag. En voel je je goed dan kan het zijn dat je over een uur weer voor dood op de bank ligt.

Afspreken om iets leuks te gaan doen is lastig omdat je nooit weet hoe je je voelt. en voor mijn vriendin, familie en vrienden is het ook niet makkelijk.

 

Deze website is niet om te laten weten dat ik zielig ben of omdat ik aandacht wil. Nou aandacht eigenlijk wel omdat er veel mensen zijn met deze ziekte.

Er is weinig begrip voor en zeker voor mensen met post lyme en ik snap het ook .. voor ik ziek werd dacht ik ook dat chronische ziektes allemaal wel mee vielen. je moet je niet zo aanstellen.

 

Maar nu weet ik beter. Ik ben een van de vele patiënten met een chronische ziekte .. Ik heb Lyme.

Mocht je contact willen opnemen met mij stuur gerust een mail naar info@ikheblyme.nl